910 - OTR With My Son – A Visual Diary of Mom and Autistic Son

Nama Inisiator

Mala Hayati

Bidang Seni

lainnya

Pengalaman

15 tahun

Contoh Karya

tearsheet02.pdf

Kategori Proyek

riset_kajian_kuratorial

Deskripsi Proyek

OTRwithmyson adalah sebuah diari visual keseharian anak saya yang bernama Dyandra. Dia didiagnosa HFA (High Funtioning Autism) oleh Psikiater. HFA sendiri adalah kondisi seseorang dengan Autisme yang bisa berfungsi dan memiliki IQ seperti orang umumnya, namun mempunyai kendala komunikasi dan hubungan sosial. Info lebih lanjut https://www.webmd.com/brain/autism/high-functioning-autism. Saya merekam keseharian dyandra, mulai dari apa yang kami lakukan untuk mengurangi kebiasaan autistiknya, kendala yang kami temui sehari-hari, prilaku-prilaku khas autistik, hingga karya-karya dyandra yang unik. Saya memotretnya dari dyandra berumur 3 tahun hingga sekarang berumur 7 tahun. Saat in ada 130 foto yang sudah saya seleksi dan ingin dibukukan. Dengan harapan buku foto ini bisa memberikan informasi tentang HFA ke masyarakat umum. Terlebih anak dengan HFA sering disalahpahami oleh orang-orang disekitarnya.

Latar Belakang Proyek

Sebelum memiliki anak saya adalah seorang fotografer editorial/komersial yang cukup aktif dan produktif. Ketika anak saya lahir, saya memutuskan berhenti kerja dan berencana fokus ke anak hingga dia berusia 2 tahun. Tapi saya menyadari anak saya berkembang sedikit berbeda dari anak umumnya. Dyandra belum bisa berbicara, sering lari bolak-balik dengan tangan terkepak dan mulut menggumam. Lalu saya membawanya ke dokter hingga psikiater. Saat itu mayoritas orang-orang disekitar saya, termasuk orang terdekat, mencemooh saya dengan mengangap saya berlebihan, dan anak saya cuma kurang main. Saya dan anak sama mengalami kendala sosial. Karena dia belum bisa bicara, anak-anak disekitarnya tidak memahaminya sehingga beberapa kali ditolak bermain. Saya juga merasa tidak enak bila berkunjung ke rumah kawan atau pun ke tempat umum, karena anak saya sangat tidak bisa diam. Saya juga tidak bisa bekerja dan berkarya lagi karena mengurus sendiri anak. Alasan saya saat itu adalah ; saya saja yang ibu kandungnya sering tidak sabar mengurus dyandra, bagaimana dengan orang lain. Merasa sendiri dan tertekan sempat saya alami. Di tempat terapi saya bertemu dengan ibu-ibu ABK (anak berkebutuhan khusus) lainnya. Kami saling berbagi kisah dan curhat, membuat saya menyadari apa yang saya rasakan itu wajar dan saya tidak sendiri

Masalah yang Diangkat

1. Kurangnya informasi ke khalayak umum. Secara fisik ABK dengan kondisi HFA/ADHD/Disleksia tidak berbeda dengan anak lainnya. Hingga banyak orang termasuk guru salah paham dengan mereka. mereka sering dianggap aneh atau anak nakal dan menjadi korban perundungan. 2. tidak ada sistem pendukung untuk ibu-ibu ABK. Dari informasi yang saya kumpulkan sendiri, mayoritas Bapak dari ABK menganggap anaknya bukan ABK dan tidak memerlukan terapi. Hal seperti ini membuat IBU dari ABK tidak ada dukungan ril dan moril

Indikator Sukses

1. Karya saya bisa dituangkan menjadi bentuk buku fotografi maupun pameran foto sebagai wahana informasi populer. Dengan harapan bisa mengedukasi masyarakat mengenai mengenai HFA dan juga ABK lainnya. 2. Mengadakan serangkaian diskusi untuk masyarakat dan juga “sharing session” untuk Ibu-ibu ABK 3. Sebagai bahan pertimbangan bagi Kementerian Sosial, Kementerian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak, Kementrian Pendidikan agar bisa mengadakan kampanye lebih luas tentang ABK ke masyarakat umum

Dana yang Dibutuhkan

Rp.165 Juta

Durasi Proyek

8 bulan